La voluntad murió lentamente. La alegría se apagó. La arrebataste sin llevártela y nos dejaste solo una semblanza de la persona que es.

Te apareciste con desmayos y temblores. En un cuadro muy confuso, te apoderaste del cuerpo y la mente de una chica vibrante de 16 años, mi hermana. Súbitamente convertiste su vida en un calvario sin descanso ni consuelo. Llevas en nuestra familia casi 30 años y aunque no te ofrecemos un lugar en la mesa, eres una presencia constante con la que buscamos relacionarnos en paz.

Entraste por la puerta sin tocar ni esperar, te acomodaste con rapidez y tu oscura presencia ahuyentó por la ventana el hogar de nuestra casa. Te abriste paso con síntomas confusos y debilitantes y así iniciaron las angustias, también las preocupaciones y las culpas que persisten, densas y pesadas.  Sembraste la confusión de un diagnóstico complicado, arrasaste con los efectos secundarios de un tratamiento agresivo. Solo quienes ven tu rostro a diario por tanto tiempo pueden imaginar la devastación de la que eres capaz.

Llegaste para quedarte, para robarle la vitalidad y las promesas de vida a mi hermana. Ella nunca volvió a ser libre. El grillete apretado que pusiste a sus extremidades no le permitió extender sus alas, ella quería volar y correr, ya no pudo ni podrá. No contenta con eso pusiste una niebla densa en su mente para confundir sus sueños, deseos y metas. Hiciste nudos con sus órganos. Debilitaste tanto su corazón que ni los abrazos, las palabras gentiles, ni la atención constante lograron iluminar y calentar su alma. La voluntad murió lentamente. La alegría se apagó. La arrebataste sin llevártela y nos dejaste solo una semblanza de la persona que es.

Son treinta años de sostenerte, esclerosis múltiple. Tú la ocupas a ella, pero te cargamos todos. Mamá y hermanas, familiares cercanos y varios amigos ofrendamos con frecuencia a tu templo para ver si calmamos tu furia. Solíamos llevarte variedad de ofrendas, oraciones, penitencias, las visitas de sanadores de todo tipo, las medicinas milagrosas, pero no mermaron tu sigilosa depredación. Calmaron un poco nuestra tristeza quizás, recargaron nuestros ánimos vencidos, pero tú seguiste tomando, sin pausa ni tregua. Te llevaste a tragos amargos nuestra esperanza, la confianza en que mi hermana mejoraría.  A cambio nos prodigaste tristeza, tensión y desolación.

Con el tiempo, dicen que la esclerosis múltiple convierte a sus víctimas en los mejores mentirosos, no permite que digan “estoy mal”, “estoy agotado”, “necesito un descanso”. El tiempo contigo, EM, es interminable y elástico. Quienes comparten la vida con un paciente con enfermedad crónica progresiva se pierden en ese tiempo y no admiten queja pública, ni desaliento expresado, ¿cómo? Si no es su cuerpo el devastado y paralizado; si no es su vida la truncada por la discapacidad. Solo son testigos y no enfermos. Sin embargo, son los cuidadores primarios y la familia los que sirven y atienden tu voluntad mezquina que no mata, pero casi y con frecuencia.

¿Qué dejas a cambio? ¿Qué le brindas a mi madre que le aporte a su corazón en constante rompimiento? Me es difícil encontrar el regalo que obtiene ella con su servicio y amor prodigioso. ¿Qué valioso se lleva con tantos años de dificultad acumulados? Ella lleva su calvario. Cada miembro de la familia también. Hemos desarrollado una relación contigo y buscado respuestas en terapia, oración y con frecuencia en el silencio. Conservar la unión familiar ante la enfermedad crónica progresiva no es tarea sencilla, pero lo hacemos con amor, aunque a veces falte la alegría.

Mi proceso ha sido largo y continuo. No son pocos los pleitos declarados que te he hecho en la persona de mi hermana, tan injusto. No han faltado los episodios de crisis familiar. No son pocos los encuentros acalorados en el sillón de mi terapeuta buscando la paz con los estragos que también dejaste en mí. Supongo que trajiste algunas cosas positivas. La resiliencia para ir aceptando, con buen talante, las caídas de salud que no tendrán recuperación. La fortaleza y sensibilidad que requiere apoyar a una mujer debilitada enfrentarse a ti como puede, siquiera con una sonrisa. La voluntad para perseguir una vida familiar normal en medio del caos. Nos hiciste decididos a no permitirte un lugar en nuestra mesa y continuar la conversación, que no te incluye, con risas, conexión y amor.